Diagnosticado com leucinose, conhecida também como doença da 'urina do xarope de bordo', Vicente Meireles, de 10 anos, precisa tomar um medicamento à base de canabidiol. A mãe dele, Carolina Meireles, diz que o filho está sem o remédio há quatro meses. Cada dose custa quase R$ 3 mil.
A família morava em Lucas do Rio Verde e se mudou para Cuiabá depois que o garoto foi diagnosticado. Inteligente e ativo, Vicente também é autista. Há pouco tempo a família descobriu que o garoto tinha a doença.
“Conseguimos o tratamento fora de domicílio, em Brasília, mas estamos com dificuldade em conseguir a medicação. Tentamos na farmácia Alto Custo, mas houve a negativa por causa da medicação, de ser canabidiol”, explicou a mãe.
A família entrou na Justiça e conta com assistência da Defensoria Pública.
Sem o remédio, o garoto corre riscos. Ele tem muitas convulsões, fica irritado, tem crises de ausência, se fecha e não interage.
“Com a evolução da doença, pode haver perda de visão e dos movimentos. Vicente também tem insuficiência cardíaca, a falta do remédio o coloca em risco eminente de deixar de ser uma criança ativa, podendo vir a ficar em estado vegetativo e até mesmo perder a vida”, lamentou a mãe.
A família conseguia arrecadar fazendo vakinhas, mas com a alta do dólar, não tiveram mais sucesso nas campanhas.
A 'urina do xarope de bordo' é uma doença rara que poucas crianças chegam a essa idade com vida e, com poucas sequelas, a maioria morre aos primeiros dias de vida.
Na doença, o corpo é incapaz de processar determinadas proteínas de origem animal, mais especificamente no processamento dos aminoácidos de cadeia ramificada.
A família disponibiliza a chave PIX para doações: meirelescarolina@hotmail.com.
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